A falta informação é um dos maiores inimigos de quem tem uma doença pouco conhecida, como é o caso do Lupus Eritrematoso Sistêmico. Foi isso que sentiu Denise Nascimento quando saiu do consultório do médico com o diagnóstico de Lupus. Ela e mais dois amigos criaram o site Lupus OnLine para divulgar informações sobre a doença, contribuir para a pesquisa sobre o Lupus e ajudar a melhorar a qualidade de vida dos pacientes.

Portal do Voluntário – Como surgiu o Lupus OnLine e qual o objetivo do site?
Equipe Lupus Online
– Gostaríamos de apresentar nosso trabalho explicando como e porque surgiu a idéia de se fazer um site sobre Lupus. Minha busca pessoal de informação sobre o Lupus começou quando eu saí do consultório médico sem resposta efetiva para 3 perguntas básicas:

  • O que era o Lupus?
  • Por que tinha acontecido comigo?
  • O que seria do meu futuro?
    Aprender sobre o Lupus me deu respostas e esperança para viver bem com ele e, por causa disto, entendi que a informação é uma das armas mais importantes contra a doença. Uma vez que o paciente é bem informado, ele ou ela se torna mais disponível a: entender o lupus; concordar com o tratamento; cooperar com o médico; aprender como controlar o lupus; melhorar sua qualidade de vida. A partir destas idéias e da enormidade de informações em mãos, decidimos desenvolver um canal de comunicação eficiente, rápido e barato, em português, para pacientes, suas famílias, amigos, médicos e todos que se interessassem pelo Lupus – o Lupus OnLine. O site foi publicado no início de Setembro/2000. Em fevereiro último, tivemos mais de 41.300 visitantes, significando mais de 3.875.000 hits. A tendência é de crescimento. Nosso objetivo é fundamentalmente prover informação gratuita, correta e útil sobre o universo lupus. Nossa missão é melhorar a qualidade de vida dos pacientes.

Portal do Voluntário- A equipe do site é formada por pacientes de Lupus?
Equipe Lupus Online
– Trabalhamos como voluntários e nossa base é em Belo Horizonte. Não recebemos nenhum auxílio financeiro. O que nos move é a enormidade de e-mails que recebemos dos portadores de lupus que nos agradecem e nos incentivam a continuar.
Temos como premissas de atuação, os princípios da Fundação suíça Health on the Net:

  • não recomendamos qualquer tratamento ou medicamento;
  • todas as informações são dadas por médicos, pesquisadores e instituições reconhecidas, com a devida permissão;
  • não pretendemos substituir a relação entre médicos e pacientes, mas trabalhar em bases complementares.

Portal do Voluntário – Quais as áreas de ação do Lupus OnLine?
Equipe Lupus Online
– A internet é uma prestadora de serviços dentro de uma nova estrutura organizacional, onde todo o setor de saúde se conecta: pacientes, médicos, indústria farmacêutica, seguradoras, empresas, hospitais, clínicas, escolas, etc. Neste cenário, o Lupus OnLine é um canal livre de informação atualizada e confiável sobre o todo o universo Lupus.

Portal do Voluntário – O que o paciente de Lupus vai encontrar no site? Quais as seções e serviços oferecidos?
Equipe Lupus Online
– Nossa luta principal é conseguir a informação valiosa e estar ligados à rede internacional do Lupus. Buscamos diariamente esta informação em campos da pesquisa, eventos, artigos, notícias para serem publicadas no site. Conversamos sempre com médicos para pedir contribuições de conteúdo, e ajudar na divulgação de nosso trabalho. Procuramos respostas que irão ajudar os portadores de Lupus a viver bem com a doença. O Lupus OnLine semanalmente atualiza suas informações através de artigos, notícias, curiosidades, indicação de livros e links e pelo envio da Newsletter. Além disso, temos um fórum onde os pacientes podem trocar informações e conversar entre eles. Mensalmente selecionamos pacientes para receber livros de auto-ajuda (pois não há livros sobre o lupus) doados em parceria com editoras. Além da informação em várias seções – Lupus, Diagnóstico , Tratamento , Pesquisa , Glossário – o Lupus OnLine disponibiliza uma pesquisa entitulada “Perfil” e enquetes, com o objetivo de alimentar os pesquisadores. Hoje, no Brasil, falta caracterização estatística dos portadores de Lupus, evidenciando-se a necessidade de desenvolver pesquisa abrangente e detalhada sobre estes pacientes. Como resultado, temos hoje dados estatísticos extremamente importantes sobre os nossos usuários como: idade; medicamentos em uso; sintomas; uso de métodos alternativos; sexo; peso; gastos; visita aos médicos; parentes com lupus; atividades físicas, etc.

Portal do Voluntário – Quais os principais problemas enfrentados pelos pacientes de Lupus?
Equipe Lupus Online
– Baseados em nosso trabalho, podemos apresentar a situação dos portadores de lupus no Brasil:

  • entendimento do lupus: ainda não é amplo. Recebemos dezenas de e-mails diários sobre dúvidas gerais, diagnóstico correto e tratamento;
  • lupus e gravidez: as brasileiras não sabem que a gravidez é possível, desde que planejada e monitorada.
  • a importância do tratamento: há pessoas que não entendem como é o tratamento e por que deve ser seguido regularmente e de forma correta;
  • médicos que tratam o lupus: os brasileiros não sabem quem é o responsável pelo diagnóstico e tratamento do lupus;
  • lupus e genética: alguns brasileiros têm medo do casamento com lúpicos e dos filhos lúpicos;
  • leis da saúde: a constituição brasileira, os serviços de saúde pública e as regras de seguro não garantem direitos e benefícios razoáveis aos lúpicos.
    Talvez o problema mais grave ainda seja a discriminação. Os lúpicos não conversam com as pessoas sobre a sua doença, pois ainda têm medo de perder o emprego ou ser rejeitado por amigos.

Em Setembro/2001, um dos personagens do programa da Rede Globo, Os Normais, claramente disse palavras de discriminação contra os portadores de Lupus. Depois de contatos do Lupus OnLine com a Central Globo de Comunicação, o erro foi sem dúvida reconhecido. No início de 2002, a Campanha de Conscientização do Lupus, de 30 segundos, esteve no ar por 60 dias na Rede Globo, em horários diversos e nobres. A campanha foi então estendida ao Canal Futura.
Consideramos esta campanha como a nossa maior vitória, pois o site foi citado como a maior fonte de informação confiável sobre o Lupus no Brasil. Sensivelmente notamos que as pessoas, em geral, se tornaram mais atentas e abertas a conversar sobre o lupus. Esperamos que a discriminação contra os portadores de Lupus, um dia, não exista mais em função da falta de informação. Mas, antes de mais nada, esperamos que as pessoas possam viver sem medo de ter o Lupus. Nossa meta é seguir os passos do caminho da cura do lupus.

Portal do Voluntário – Vocês trabalham com voluntários no Lupus OnLine? Como é o trabalho destes voluntários?
Equipe Lupus Online
– Simpatizantes ao nosso trabalho têm nos ajudado, principalmente, na divulgação do site. Vários jornalistas e órgãos de imprensa têm se interessado em informar à população sobre o Lupus OnLine. Agradecemos a todas estas pessoas. Acreditamos que é preciso esclarecer à sociedade brasileira sobre a importância de se informar corretamente sobre a doença, seus sintomas, diagnóstico e tratamento, promovendo a melhor qualidade de vida aos seus portadores. O amplo esclarecimento do lupus permite a qualquer pessoa uma vida normal e de qualidade. Por fim, esclarecemos que, somente juntos poderemos alcançar nossa missão: melhorar a qualidade de vida dos lúpicos.

Portal do Voluntário – Quem quiser ajudar e participar do Lupus OnLine o que deve fazer?
Equipe Lupus Online
– Trabalhando conosco, em contribuição de conteúdo e informação, há médicos especializados, instituições e grupos de apoio brasileiros e internacionais. Esperamos que o site seja um canal de recebimento de informações que gerem conteúdo para o site sobre novas descobertas, pesquisas, divulgação de eventos, artigos, notícias, etc. para fazer dele um ponto de encontro de pacientes, médicos, amigos e familiares que queiram conhecer e discutir o Lupus. Por isso, estamos abertos às participações de pessoas voluntárias que queiram nos ajudar na busca destas informações.
Nosso trabalho é essencialmente voluntário, e não recebemos auxílio financeiro. Mas, estamos abertos à contribuições financeiras e/ou parcerias que nos permitam desenvolver estratégias e ações para:

  • conscientizar os brasileiros da doença Lupus, através de campanhas direcionadas
  • desenvolver e apoiar programas de pesquisa
  • participar de encontros/conferências
  • conquistar espaços na mídia
  • cadastrar médicos especialistas
  • integrar planos de sáude e laboratórios ao site
  • formar parcerias para aquisição de medicamentos / exames com descontos
  • implementar novos projetos, etc.

É só entrar em contato pelo email webmaster@lupusonline.com.br

Nos colocamos à disposição para quaisquer esclarecimentos, comentários ou sugestões, esperando a participação de todos!
www.lupusonline.com.br